Ada Kız’ın hikayesi şöyle başladı 18.05. 2018 tarihinde aldık seni kollarımıza. Kokunu o gün çektik içimize.Seni kucaklamak cenneti kucaklamakmış ,daha ilk tanışmamızda anlamıştık. Kokunu duyduk ya.. Dünyanın bütün güzel duyguları sana. İçimizin tüm köşeleri sevginle dolu. Hayallerimiz hep sana dair; yaşama sevincimiz, ümitlerimiz, mutluluklarımız hepsi minicik avuçlarının içinde.. Doğduğunda tüm eksik kalan duygularımızı tamamladın. Gözlerindeki ışık günümüzü aydınlattı. Gülüşünle çiçek açtı gönlümüzün bahçeleri. Sen geldin bahar geldi.Bu ümit dolu hayat dolu günlerimiz Ada 8 aylık olana kadar sürdü. 8. ayına kadar sağlıklı bir bebekten ayırt edemeyeceğimiz kadar normal bir gelişim göstermişti ancak hala desteksiz oturamıyor oluşu bizi endişelendiriyordu. Endişelerimizi gidermek için çocuk nöroloji doktoru Gülseren Arslan’ın kapısını çaldık. Oturamaması ile ilgili hiç alakasının olmadığını düşündüğümüz tetkikler istendi ;göz dibi muayenesi EEG,MR ve bir dizi kan tahlilleri… Göz dibi muayenesinde çıkan Japon bayrağı görünümü ile göz doktorumuz iki kelimeyi bir araya getirmekte güçlük çekti;o an anlamıştık işlerin yolunda gitmediğini.Adını ilk kez duyduğumuz bir kabusa uyanmıştık o sabah:Tay Sachs… Şimdi minik ellerinin her an avuçlarımızın arasından kayıp gitmesinden korkarak yaşıyoruz.
Geceleri hala nefes alıyor mu diye yataktan fırlayarak uyanıyoruz.Güzel kızımızın yürüyemeyeceğini, yemek yiyemeyeceğini ,hatta kendi başına nefes dahi alamayacağını kabullenmiştik.Tek isteğimiz güzel hayaller ile kurduğumuz oyuncaklarla dolu odasının bir hastane odasına dönüşmesini engelleyebilmekti. Ancak bunun önüne geçmeye gücümüz yetmedi ve o oyuncakların yerini cihazları aldı.Adın silinsin kaybolsun istiyorum minik kalpleri kokuları hala burnunda annelerinden ayıran hastalık!Daha yürüdüklerini göremeden ,”anne” dediklerini bile duyamadan yavrularının tek bir gülüşlerine annelerini babalarını hasret bırakan hastalık! Kısa sürse de hiç doyamadan ona veda edecek de olsak iyi ki geçtin hayatımızdan. Sen bizim verdiğimiz savaşların bütünüsün. Tüm mücadelemiz sana.. Ve sen bizim en güçlü “Savaş Kahramanımızsın”. Kızımızın hastalığını öğrendiğimizde dünya başımıza yıkılmıştı. Sonra o göremez ise biz onun gözleri tutamadığı elleri yürüyemez ise biz onun bacakları oluruz dedik ve daha güçlü ayağa kalktık. Şimdi Ada 1,5 yaşında ve çok güçlü bir çocuk. Hem kendisi hem de diğer ”Melek” arkadaşlarına ışık olmak için mücadele ediyor.Unutmayın mucizeler çok yakınımızda…
Ailesi Sema-Yasin Özel