Egehan 4 yaşında sandhoff hastası bir melek.
6 aylıkken yolunda gitmeyen anormal bir şeyler olduğunu ve gelişim olarak yaşıtlarından çok geride olduğunu farkettik…
Sonrasında çocuk nöroloji doktoru Gülseren Arslan’ a gittik ve bizden bir takım tetkikler istedi. Eeg, Mr, göz dibi muaymesi ve kan tahlilleri…
Hepsı normal seyrederken gözdibi muaynesınde bır sıkıntı oldugu söylendi ve gözünde japon bayragı görünümü olduğunu söyledi göz doktorumuz.
Bunun bazı metobolik hastalıkların en büyük bulgusu oldugunu belitti ve biz hala ne oldugunu anlamadığımız bir döngünün içinde bulduk kendimizi.
Sonrasında yurtdışına giden tahliller neticesinde öğrendikki minik mesleğimiz ‘SANDHOFF’ denilen çaresi olmayan genetik bir hastalığa sahipmiş.
Toparlanmamız zaman aldı kabullenemedik. ilk göz ağrımız pamuklara sardığımız yavrumuz amansız bir hastalıkla mücadele edecek ve zorlu günler bizi bekleyecekti nitekim öyle de oldu… İnanın o kadar yaşama arzusu dolu bir melek ki asla pes etmedi. Şu an cihazlara bağlı yaşamını idame ettirme mücadelesi vermektedir.Ve şunu unutmayın hala nefes alıyorsa bir umut var demektir.
Koç Ailesi
Annesi Serap Koç: +90 544 442 17 36