Bir oğlumuz vardı 5 yaşında.
Bir çocuğumuz daha olsun istedik.
Allah’ım bize sarı saçlı mavi gözlü bir melek gönderdi sezeryanla dünyaya geldi rüyam .38 haftalık herşey güzel gidiyordu. yavaş yavaş büyüdü rüyam hem güldü hem güldürdü bizleri kahkahası üst kattan duyulurdu sanki birdaha gülemeyeceğini anlıyor gibiydi yavrum ama birşeyler ters gidiyordu. 8 aylık oldu yürütecini götürmemeye başladı. Koyduğum an çığlığı basıyor,her sesten sıçrıyordu. zilimize kimse basmasa, patatesci,eskici geçmese burdan diyordum. Uyuyamiyordu. zor yemek yedirmeye başlamıştım.İyi bir doktor önermişti bir arkadaşım. Hemen götürdük. Hemen ilacimizi alıp iyilesir yavrumuz diyorduk. Doktor baktı kucağımdaydı rüya. Bize bu çocuğun nöroloji görmesi lazım dedi. Sebebini anlayamamıştık. Sadece yürümek istemiyor kalça çıkığı vardır dedik. masada oyuncaklar vardı.” bak annesi senin çocuğun 8 sekiz aylık. Şimdi bu masadaki oyuncaklarla oynaması dağıtması gerekirdi. Senin kızın fark etmedi bile.Sizi iyibir doktora yonlendireceğim” dedi ve bizi Prof.Dr.Yüksel Yılmaz a yönlendirdi. Ertesi gün için randovu aldık. muayene etti ve bizi göz hastalıklarına yönlendirdi. Göz doktoru muayenesinde Rüya’ nın göz dibinde japon bayrağı görüldüğünü söyledi. Yaşadığımız şeyleri hiç anlamamaya başlamıştım. Tekrar nöroloji doktorumuza gittik ve japon bayrağı olduğunu söyledik. biz ilacimizi ne zaman alacağız derken yurt dışına kan göndermemizi istedi. Göztepe eğitim ve araştırma hastanesi çocuk metabolizma doktoru Işıl hanım a yönlendirdi. Işıl Hanım da bize bir kağıt yazdı ve Ankara Gazi üniversitesi Fatih Ezgü metabolizma hastalıkları uzmanına yönlendirdi. kan verdik .3 ay içinde sonuclarimiz geldi. gittik doktorumuza bir umutla bakacak sonunda verecek ilacimizi derken doktorumuz: “annesi ben bunları söylemekten korkuyordum artık.rüya hiç nöbet gecirmedi mi? “dedi nöbet nedir? nasıl oluyor bilmiyorum. Öyle birşey görmedim dedim. Enzim sonuçlarımızın normal geldiğini söyledi. Doktorumuz da şaşırdı bu duruma ve özelden de gönderelim dedi ve düzen laboratuvarinda tekrar enzim testi için kan verdik.bir 3 ay da öyle bekledik. O sırada kızım bir akşama doğru fenalaştı. eşimi aradım hemen hastaneye kaldırıldık. yolda doktorun söylediği geldi aklıma. eşime dedim bu nöbet mi yoksa? titriyordu gözlerini açamıyordu yavrum, gözümüzün nuru .mahvolmustuk .hem yavrum hem biz hala hastalığımızın ismi belli değildi. soran olduğu zaman nesi var hastalığı nedir dediği zaman bilmiyoruz diyorduk, bilmiyoruz.
O sırada rüya fizik tedaviye başlamıştı.
Doktorumuzun yanına gidip “biz bugün herşeye hazırlıklı olarak oturduk karşınıza bize kızımızın hastalığı neyse söyleyin” dedik. Rüyam kucağımda sıkı sıkıya sarıldım kızıma. Doktorumuz ” sizin kızınız yataga bağlı olacak, gözleri görmeyecek, tükürüğünü bile yutamaz hale gelecek ” dedi . “ne diyorsunuz oturuyor kucağımda yavrum ” dedim. ” nöbetler ne yazikki bu duruma getirecek annesi babası ” dedi. Bittik eşimle birlikte. En fazla 5 yaşına kadar yaşıyorlar dedi. yanlız enzimlerimiz sağlıklı bireylerin düzeyinde görünüyordu bizim. Yani belki düzelecek umudu vardı içimde. iyi benim kızım diyordum, iyi olacak. Bilemedim hastalık yavas yavaş Alacak kızımı etkisine. Ağlayarak döndük evimize. Yine de başka doktora götürelim belki onlar bilir diyorduk. Kim doktor önerse orada buluyorduk kendimizi. götürmedigimiz hiçbir yer kalmadı. nöbetler ilerledi, sıklaştı,yutma yetisini kaybetti. Hastalığından dolayı 7 ay boyunca NG ile besledim. Pendik Marmara üniversitesi hastanesinde kendi isteğimizle Peg ameliyatı yaptırdık . Mideden besleniyor artık sarı papatyam. Büyüdü yavrumuz. 5 yaşına kadar yaşıyor demişti doktorumuz .Allah’ın izniyle 9 yaşına geldi yavrumuz. Ne duysak hala uygulamaya çalışıyorum bir umut diyerek. 6 ay da refloksoloji aldik, 18 ay ketojenik diyet uyguladık. Ayağa kalkıp yürümese bile rahat etsin diye uğraşıyoruz. Rüya ne kadar rahat ederse biz de o kadar rahat ediyoruz.
Biz engel tanımayan engelli aileleriyiz.
Arslan Ailesi
Nuray Arslan: +90 537 821 96 60